Experiencias y necesidades de los padres cuidadores de niñas, niños y adolescentes diagnosticados de cáncer en el Hospital Zonal Bariloche

Abstract

Introducción: El cáncer pediátrico es un problema de salud pública a nivel mundial. El mismo requiere un tratamiento complejo y largo y afecta de forma determinante a la estructura personal y social de la familia. Por ello es una enfermedad que requiere un a atención especializada, integral e interdisciplinar a niños, niñas y adolescentes (NNyA) y a su familia. Para programar servicios de apoyo para el cuidado de cuidadores de NNyA con cáncer es necesario conocer sus necesidades físicas, emocionales, sociale s y espirituales además del nivel de información y comprensión respecto del cuidado. Material y métodos: Se ha realizado un estudio cualitativo, el diseño utilizado fue el análisis del contenido, con entrevistas individuales semiestructuradas a padres cuidadores de NNyA diagnosticados con cáncer antes de los 15 años en el Hospital Zonal área Bariloche. Resultados: Se entrevistaron nueve cuidadores principales de niños diagnosticados con cáncer no más de cinco años antes de la entrevista. Los hallazgos más importantes de las entrevistas acerca de las emociones percibidas durante el recibimiento del diagnó stico en los discursos de los padres cuidadores de niños con cáncer fueron: incredulidad, shock, relación con la muerte. Durante el tratamiento del niño también se percibieron emociones intensas debido a los efectos adversos de los fármacos, síntomas propi os de la enfermedad y procedimientos invasivos y dolorosos tales como miedo, fatiga, tristeza. En cuanto a la relación con el equipo de enfermería se pudieron destacar lazos de familiaridad, contención y cuidado. El impacto de la enfermedad en la dinámica familiar correspondientes a las experiencias de los padres y familias de niños en tratamiento oncológico fueron: cese laboral y cuidado de los hijos. Los miedos posteriores al tratamiento de los padres de niños que habían logrado sobrevivir a la enfermedad se evidenciaron en miedo y exceso de atención. Conclusión: El cáncer pediátrico presenta afecciones físicas y psicológicas, pero además escolares, sociales y económicas. Las experiencias y necesidades de los padres cuidadores de niños y adolescentes diagnosticados de cáncer en el Hospital Zonal área Bariloche varían según los momentos de la enfermedad. Incorporar la perspectiva de los cuidadores aporta una información muy importante para mejorar la calidad de la atención de los servicios dirigidos a ellos.

Introduction: Pediatric cancer is a publichealthproblemworldwideItrequires a complex and longtreatment and decisivelyaffects the personal and social structure of the family. Therefore, itis a diseasethatrequiresspecialized, comprehensive and interdisciplin ary care for children and theirfamilies. In ordertodesignsupportservices for the care of caregivers of children with cancer, itisnecessaryto know theirphysical, emotional, social and spiritual needs in additionto the level of information and understandingr egardingcaregiving. Material and methods: A qualitative study wasconducted, the designusedwas the contentanalysis, with semi structured individual interviews with parents caregivers of children and adolescents diagnosed with cancer before the age of 15 in the Hospital Zonal Bariloche. Results: Nineprimarycaregivers of children diagnosed with cancer wereinterviewed. Diagnosis date hadto be within 5 years from the interview. The mostimportantfindings of the interviews about the emotionsperceived at the time of diagnosis were: disbelief, s hock, relationship with death. During the child'streatment, intense emotionswerealsoperceiveddueto adverse effects of drugs, symptoms of the disease and invasive and painfulproceduressuch as fear, fatigue, and sadness. Regarding the relationship with the n ursingteam, bonds of familiarity, containment and care could be highlighted. The impact of the diseaseonfamilydynamicscorrespondingto the experiences of parents and families of children in cancer treatmentwere: workinterruption, and child care. Anxiety aft er the treatment of parents whose children survivedwereevidenced in fear, and excessiveattention. Conclusion: Pediatric cancer presentsphysical and psychologicalconditions, butalsoschool, social and economicconditions. The experiences and needs of parents caring for children and adolescents diagnosed with cancer at Hospital Zonal Bariloche varyaccordin gto the stages of the disease. The perspective of caregiversprovidesveryimportantinformation for improving the quality of care of the servicesaimed at them.